The Way We Play

Mitt sällsynta lilla liv

7 months ago
Mitt sällsynta lilla liv
Mitt sällsynta lilla liv
Mitt sällsynta lilla liv
Mitt sällsynta lilla liv
Mitt sällsynta lilla liv
Mitt sällsynta lilla liv
Mitt sällsynta lilla liv

Mitt första inlägg 2018 får handla om sällsynta dagen och min stora kärlek Vega. Dagen grundades på initiativ av Sällsynta diagnoser i Sverige den 29e februari 2008. Nu uppmärksammas dagen av hela världen för 11 året i rad. Den infann sig alltså igår. Vi är medlemmar där i och med Vegas syndrom som heter Beckwith Wiedemann Syndrom ( BWS ).

Innan vi fick Vega så hade jag ingen aning om vad just syndrom var för något. Eller hur många syndrom det egentligen finns. Eller att det finns personer som lever hela sina liv utan att veta att dom har ett syndrom. För att det kan vara så lindrigt att man inte ens märker det.

I Vegas och vårt fall så började det redan när vi gjorde KUB testet. Väl där fick vi ett “dåligt” resultat och också veta att Vega hade ett Omphalocele. Ett omfalocele förknippas också med en hel del andra “fel” ( associerade missbildningar 30-60 % ). Just omfalocelen opererades Vega för när hon var ca 2 timmar. Hela min graviditet innebar en massa olika läkarundersökningar och vi gick på specialistmödravård varje vecka. Det var såklart väldigt påfrestande psykiskt. Jag pendlade mellan att känna mig starkast i hela världen och livrädd.  Den 1 April 2013, 6 veckor för tidigt kom hon. Jag skulle ljuga om jag sa att jag kände kärlek med en gång. Jag hade stängt av alla mammakänslorna på vägen i något slags försvar till om något skulle gå helt käpprätt. Allt var så mekaniskt och man var mer en sjuksköterska än en mamma. Kärleken kom krypandes och blev sen så stark att inget kunde krossa oss. Vi spenderade veckor på sjukhuset. Så tufft, så trött. Dessutom med en liten kille hemma på dryga 1,5 år som såklart också behövde oss därhemma. Vega föddes också med gomspalt och det var nog nästan det som var jobbigast just då. Hon hade sond sina första månader i livet och jag försökte att pumpa trots att jag inte hade så mycket mjölk. Jag fick pumpa inför varje måltid. Så jäkla tufft när hon skulle äta var tredje timme dygnet runt och det dessutom nästan tog 1 timme för henne att få i sig mjölken via sonden. Annars kom allt upp igen. Jag var en blöt fläck. När jag ser tillbaka på bilder så riktigt känner jag hur allt kändes. Jag minns det jag har förträngt. Vega var 3,5 månad när hon blev diagnostiserad med Syndromet BWS. Så skönt att få veta då så att man visst hur man skulle gå vidare och vilken sjukvård just Vega behövde. Första året var så ovisst. När man inte hade någon aning om hur livet skulle bli. Kommer ihåg att det tog så lång tid innan hon log mot mig. Men den känslan första gången hon gjorde det var fantastisk. Jag grät och skrattade om vartannat.

Flertalet operationer till, andningslarm och avsaknad av balanssinne och en hel del annat, hade jag inte kunnat drömma om att livet skulle bli såhär bra för Vega. Man förtränger det jobbigaste och minns det härligaste. Jag minns tydligt sjuksköterskan som sa -“dom väljer sina familjer, dom här barnen. Dom kommer inte till vilka som helst!”. Jäklar vad fint det var! Min lilla lilla skrotunge som har lärt mig massor om livet! Jag har så svårt att skriva om sånt här då det känns som att man vill ha medlidande eller ett tycka synd om inlägg. Men det här är menat som tvärt om. Att jäklar vad bra allting kan bli. Att många saker har en mening. Och att Vega definitivt var vår mening. Vårt lilla mirakel. Vårt sällsynta liv!

49 Replies to “Mitt sällsynta lilla liv”

  1. Lotta Jarbrand says:

    Fina starka Elin. Vilken tur att Vega fick just dig till mamma. Man ser hur starka ni är tillsammans. jag kan inte ens föreställa mig vad ni som familj har gått igenom men jag ser på alla bilder att ni har en så otroligt stark kärlek. Många varma kramar till dig och Vega

    1. Elin Nord says:

      FINA Lotta! Tack snälla snälla. Blir så rörd av det du skriver. Hoppas att allt är bra och att vi springer på varandra snart! Stor kram

  2. Fanny Nyman says:

    ”Mitt sällsynta lilla liv.” Var en så fin rubrik att jag bara vill gråta. En gåva är sannerligen vad hon är.

    1. Elin Nord says:

      Nu börjar jag att gråta! Tack för att du skriver. Kram

  3. Malin says:

    Så himla fint. Tår i ögat på jobbet. Grattis till er som har Vega och till Vega som har er. <3

    1. Elin Nord says:

      Tusen tusen tack! kram

  4. Hanna Andersson Nord says:

    Så himla fint skrivet, Elin. Älskade, bästa, bästa Vega. Älskar er!

  5. Hanna says:

    Så himla fint skrivet, Elin. Älskade, bästa, bästa Vega. Älskar er!

    1. Elin Nord says:

      Älskar er och längtar efter er!

  6. Ann-Sofi says:

    Fantastisk fint skrivet, så fyllt av kärlek.
    Glädje. Underbara kusinbarn!

    1. Elin Nord says:

      Åhhh tack för att du läste! Stor kram

  7. Helena says:

    Åh, superbra skrivet Elin! Fina ni

    1. Elin Nord says:

      Men TACK fina du! Kram

  8. Josefin says:

    Så fint skrivet och tack för att du delar och ökar kunskapen. För mig var detta ngt nytt. Tack!

    1. Elin Nord says:

      Tack för att du läste och tack för att du tog dig tid att skriva. Värmer!

  9. Line says:

    Vilket vackert inlägg, ögonen svämmar över här!

  10. Emma says:

    Fina, starka och underbara Elin med familj! Sitter har och grater. Massa karlek till er alla!

    1. Elin Nord says:

      EMMA! Nu börjar ju jag att gråta. Vad fin du är. KRAM!

  11. Helen nord says:

    Älskade onge! Finaste lilla hjärtat och så underbar! ❤️

    1. Elin Nord says:

      PUSS bästa mamma/mormor!

      1. Helen nord says:

        ❤️

  12. Louise says:

    Din första bild väcker otroligt mycket minnen. Kanske ser alla övervakningsalar likadana ut, eller så låg jag med min lilla tjej på samma rum ett år efter er. Nyopererad för omfalocele. För oss visade det sig bara vara O, men det tog ett bra tag att reda ut. Du beskriver verkligen känsloläget perfekt. ❤️

    1. Elin Nord says:

      Neon på Karolinska just där. Man är bra skör där i början. Hoppas att allt har gått bra för er! Kram

  13. Therése says:

    Vet precis exakt vad du pratar om. Mitt sällsynta lilla liv Samuel är 180 cm och tretton år idag. Tänk vilken fantastisk tur vi haft som fått dem ❤❤❤

    1. Elin Nord says:

      Jag vet att du vet! Minns så väl när du pratade om Samuel. Grät floder och kunde omöjligt sluta. Massa kärlek till er!

  14. Anna says:

    Så fint skrivet. Tack för att du orkar dela med dig ❤️❤️❤️

    1. Elin Nord says:

      Tack till dig för att du orkade läsa och tog dig tid att skriva! Kram

  15. Johanna Dauphin says:

    Wow Elin! Fint att du berattar och oj vilken resa! All karlek till dig och Vega!

    1. Elin Nord says:

      WOW Johanna, Hej! Tack snälla. Livet! Kram

  16. Paulina says:

    Åh så otroligt vackert och fint!

  17. Christina says:

    Otroligt fint och så mycket kärlek som går rakt in i hjärtat! Tack för fin berättelse och en påminnelse om att vara tacksam över allt fint vi har här i livet.

    1. Elin Nord says:

      Tack snälla. Det värmde!

  18. Helena Bondelid says:

    K Ä R L E K ❤️❤️❤️! Så himla total unbreakable remarkable sällsynt oövervinnerlig kärlek! Finaste som finns ❣️

    1. Elin Nord says:

      MASSA kärlek till dig!!

  19. Ulrika says:

    Tack… vi förlorade vår dotter Ruby vid förlossningen maj 2005, efter en graviditet med spec mödravården,tester, experter… hon hade en allvarlig form av AMC , vilket vi var völ medvetna om, och föddes tyvärr med vattenfyllda lungor. Vi önskade just henne, fick just henne, och ändå gick det inte.Hon är en pärlai hjärtegropen och nu rinner tårarna…

    1. Elin Nord says:

      Fy fan rent ut sagt!! Och vad var det för mening med det? Då känns det genast helt sjukt att prata om mening.. Är så ledsen för det ni tvingades gå igenom. Jag vill fråga dig massor. När och hur fick ni reda på att hon hade AMC? Visste ni att det fanns en risk att hon inte skulle överleva? Mina tårar rinner. Tack för att du berättade!

      1. Ulrika says:

        älskade lilla unge kallar vi henne forfarande för… och resan vi påbörjade då fortsätter, tresystrar fanns innan, en kom året efter… hon är deras syster fullt ut oavsett. Det jag bär med mig fortsatt Är ifrågasättandet… att vi visste att vi väntade just vårt speciellt efterlängtade barn, och att även läkare undrade över att vi in i sista andetaget ville vara , och är, just vår familj.Flrlossningen var bland det finaste i livet trots allt, och lyckan att vänta henbe, föda henne, hålla henne det som nu är större än sorgen att inte få behålla henne.Men att vi sträckte oss högre än himlen och ändå fick ge oss är en orättvisa jag aldrig kommer över:) varm kram

      2. Ulrika says:

        Som flerbarnsmamma så kände jag redan tidigt att denna unge var speciell, UL v.16 visade på litet barn, men allt ok förutom att den rörde sig lite ( sov kanske). Jag kände att den rörde sig ” annorlunda” och bad om extra UL, lökaren var dels kunnig, dels okänslig… såg att vår älskade lilla unge hade minst en felställd for och möjligt dysmeli.
        Bilden av vår unge växte, koll var vecka… var vecka sa vi till varandr- aha,jaha, det fixar vi… systrarna förbereddes på ett syskon med funktionsnedsättning osv osv. Vi läste på, träffade familjer, var i Bryssel. Lärde, längtade….( och ifrågasattes, att veta om att man väntade att barn med extraordinära behov är inte normen, och är inte än idag). Vi fick veta en vecka innan att fostervatten samlats i lungorna, hon föddes i v.34 och såg ut som en liten persika! Vi hoppades in i det sista, och jag väljer att känna att hon slutade sitt lilla liv i min famn. Jag skrattade av lycka när hon kom, sedan könde jag just lycka en lång stund trots allt… att lämna sjukhuset utan henne är det vidrigaste jag gjort. Men, att som nu prata om henne smärtar, men ger lyckotårar nånstans med.

        1. Elin Nord says:

          Fina du! Var tvungen att läsa lite i taget. Tårarna sprutar! Vad vackert och starkt du skriver. Vilken sorg ni måste ha gått igenom som familj. Känner igen det där med okänsliga läkare. Tyckte även att bristen på information var jobbig samt att alla läkare sa olika. Men det är såklart viktigast att det beslutet man tar blir respekterat fullt ut. Och att man får stöd utifrån det! Dom sista meningarna du skriver… HERREGUD!, så starkt, så hemskt, så fint. Stor varm kram till dig!!

          1. Ulrika says:

            Tack… ja, visst väljer de sina familjer de sällsyntaste av ungar:) Får mig att tänka på sången ” Det gåtfulla folket” ( heter den så?)
            Massa fina tankar till dig o de dina

  20. Frida says:

    Alltså vilken fin unge ni har!

    1. Elin Nord says:

      Tack! Det har vi verkligen 🙂

  21. Amanda says:

    Sitter här gravid för sjunde gången men bara ett barn utanför magen. Är skör men hoppfull om att ett syskon ska få komma till oss. Rädslan för syndrom har alltid varit närvarande då jag under fem år arbetat som sjuksköterska på en barnkirurgisk avdelning men jag har också med vetskapen att ett sällsynt liv är bland de finaste som finns. Dina ord stärker mig och min rädsla minskar. Allt som vill komma till oss är välkommet, vi ska älska det högt och innerligt. Jag hoppas bara att det stannar kvar i min livmoder och inte rinner ur mig.

    1. Elin Nord says:

      Fina fina du! Såg din kommentar nu. Måste på något galet sätt missat det.. Hoppas hoppas att allt har/går bra för dig! Du skrev så starkt att jag höll på att tappa andan. All min kärlek och TACK för att du delade med dig

  22. Marie says:

    ❤️

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.