En lycklig men ändå sorglig update på inlägget om min lillebror.

 

 

För några veckor sedan skrev jag ett inlägg om min lillebror Christopher och en för honom livsviktig medicin som helt plötsligt , utan förvarning drogs in från Apoteket i Sverige. Responsen på det inlägget har varit helt fantastisk, när jag öppnade datorn på fredagmorgonen och såg alla kommentarer, meddelande och mail som rasslat in under de få timmarna från att jag lagt ut inlägget bröt jag ihop. Jag storgrät, av glädje OCH av sorg. Glädje för att det är helt fantastiskt att inse hur hjälpsamma och engagerade ”helt vanliga” människor kan vara för någon som de inte alls, eller knappt känner. Underbart, jag älskar det, STORT TACK till alla er, ni vet vem ni är.

Jag och Christopher som små, jag gissar att jag är runt 5 här och han runt 2. Det är inget som synd, men här är han redan sjuk. Ingen kunde dock ana allt han och vår familj skulle gå igenom de kommande 35 åren, tur är nog det..

 

Sorg för att jag också inser att det bara är ”helt vanliga” människor som orkar bry sig och som lägger manken till för att hjälpa till. Mina föräldrar har fått noll hjälp av t ex Christophers neurolog, eller av annan sjukvårdspersonal som jobbar nära honom och som känt honom antingen i flera år eller sedan han var liten. Jag kan inte hjälpa att tycka att det är väldigt märkligt, är man inte som läkare intresserad av att hjälpa till? Tycker inte dem att det är ett helt sjukt system som gör att livsviktig medicin plötsligt inte går att få tag i? Vill dem inte hjälpa till att förhindra att sådant här händer?

Här är Christopher några månader gammal, jag tror det är precis innan han fick sitt första anfall. Vilket hände när han var 7 månader.

Mina föräldrar har med hjälp av 2-3 andra föräldrar från Dravetssyndrom föreningen fått sköta det här alldeles själva. Några fantastiska själar från Apoteket i Ystad och Apoteket i Veberöd har hjälpt till och sedan har det varit ni som hjälp till allt vad ni kunnat.

En annan helt fantastiskt sorglig sak vi har fått lära oss under den här tiden är att Christophers sjukdom kallas Orphan Disease, vilket i praktiken innebär att det är en väldigt sällsynt sjukdom och inte prioriteras lika högt som andra. Jo, när man läser mellan raderna är det precis så det är. Hur kan man annars förklara att en licens får gå ut och att det kommer ta flera månader innan en ny licens skrivs? För så är det, det kommer att skrivas en ny licens, men den är klar tidigast 1/4, vilket betyder ett glapp på drygt 3 månader när ingen medicin kan hämtas ut.

3 månader, utan förvarning, så du har inte haft chans att hamstra medicin, vilket du skulle kunna gjort för medicinen FINNS på lager i Sverige, men eftersom licensen har gått ut får ingen hämta ut den. Ett glapp på 3 månader när du får klara dig själv för du kan inte få ut din medicin. En medicin som är godkänd, en medicin som är livsviktig, för 50 individer i Sverige.

Christopher avgudar båda våra barn, här myser han med vår dotter Esther.

Jag har också fått lära mig att det inte finns något nyhetsvärde i den här historien, jag har kontaktat en stor tv-kanal och en av Sveriges största tidningar, på båda ställena fick jag svar att ärendet skickas vidare till respektives medicinska reporter, men sen ingenting. Inte ens ett svar. Min enda slutledning av det är att det rör för lite människor för att vara nyhetsvärde. Jag vill lova att om det handlade om en cancermedicin hade det låtit annorlunda, för det rör så många fler. ALLA känner någon som har cancer, vilket gör att det blir större nyhetsvärden.

För några dagar sedan rapporterades på samma nyhetskanal som jag mailade, att tandkräm inte bleker tänderna på riktigt. Inte på lokalnyheterna, utan på nyheterna som går ut över hela landet. DET har nyhetsvärde det, men inte att 50 individer inte kan få tag i sin medicin. Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta.

Mera mys med vår son Ebbe.

Vi har också fått lära oss under denna tiden att detta absolut inte är en unik situation. Sånt här händer hela tiden, det är dels därför jag tycker det är så viktigt att det här kommer ut så att folk vet hur det kan gå till i Sverige 2017. Att mediciner helt plötsligt dras in. Min slutsats där är att som med allt annat i denna värld handlar det bara om pengar. Om det är en medicin som inte så många behöver tjänas det inte så mycket pengar på den, så då tas den bort. Läkemedelsindustrin är en riktig snuskig och äcklig bransch, allt handlar om pengar och makt, som med det mesta i vår sjuka värld.

 

Vad händer nu då? Ja, som det ser ut just nu så har det löst sig för tillfället. Medicinen går att få tag i igen, iallafall på ”vårt” apotek. Riktigt hur det har löst sig har vi inte fått veta, men det spelar mindre roll, vi är bara glada att kunna andas ut och att Christopher får sin medicin.

Just det, det är jättemånga som har hört av sig och tipsat om cannabisoljan CDB, som visat sig ha jättebra verkan på en del dravets-patienter. I nuläget är det inte aktuellt för just Christopher, men vi håller koll på det.

Tack igen alla fantastiska människor, massa kärlek till er alla, fortsätt vara fantastiska!

 

Allt jag skriver här är en blanding av fakta jag fått av personer som jobbar inom berörda instanser samt egna slutsatser, tankar och värderingar.

Instagram alexandra_aronsson